Саратов

Проект «Ты не один» 
За прошедший период проходили Школы МВ для родителей детей с МВ из Саратова и Саратовской области. Тематика школ формировалась по запросам родителей, а так же при появлении новой информации юридического или медицинского характера. Все занятия Школ носят практический характер, на них обсуждаются темы, актуальные и в данный момент волнующие родителей: 

  • Недопустимость замены «родных» препаратов на «аналоги». Что делать, если поликлиника выписала рецепт на аналог?

  • Питание ребенка с МВ. Рацион, необходимость дополнительного питания, прием витаминов.

  • Кинезитерапия. Ее необходимость и роль в жизни больного МВ. 

  • Правила поведения и гигиены больных в условиях стационара.

  • Законодательные инициативы о решении проблем больных МВ в области лечения и социальной поддержки.

  • Прохождение МСЭКа

Были проведены занятия с психологом (на безвозмездной основе, т.к. специалист отказался от оплаты). Запланировано на июнь занятие с генетиком, на которое будут приглашены не только родители, но и врачи поликлиник, больниц, имеющих отношение к проблеме МВ.  

За время реализации проекта инициативной группе удалось добиться основного результата — донести до родителей, что «вместе мы сила, что ты не один на один со своей проблемой, вокруг тебя есть много положительных, правильных примеров жизни с МВ. Больные, их родители поняли, что с таким диагнозом можно жить долго, качественно и полноценно, а самое главное — личная активность дает хорошие результаты в решении различных проблем». 

Помимо работы с родителями регулярно проводятся встречи с чиновниками министерства здравоохранения, министерства соцразвития области, врачами, которые ведут наблюдение за больными МВ. И уже сейчас виден результат – поменялось отношение докторов, учителей, чиновников к МВ, т.к. они тоже поняли, что МВ – не приговор. 

Разработаны и готовятся к печати следующие информационные материалы: 

• Брошюра «ТЫ и МУКОВИСИЦДОЗ» (для врачей и родителей, особенно для тех родителей, которые впервые услышали слово муковисцидоз). 
• У дизайнера в производстве брошюра для детей про питание. 
• В разработке общее руководство по МВ.

 

Наверх