"Я дышу!"

Муковисцидоз является самым распространенным наследственным заболеванием в мире. В России на сегодняшний день только по официальным данным Минздравсоцразвития насчитывается более 2180 людей с этим диагнозом. Однако все расчеты и сравнения с другими странами говорят о недостаточной диагностике муковисцидоза. Реальная цифра может быть больше в разы.

Государственное медицина не обеспечивает необходимой помощи больным муковисцидозом, что крайне отрицательно влияет на качество и продолжительность их жизни, почти в два раза более короткой, чем в развитых странах. Серьезной проблемой остается социальная адаптация подростков и взрослых людей, в связи с неадекватным отношением общества к таким больным. Причина такого отношения — низкая информированность населения и специалистов о заболевании. Это приводит к непониманию проблем больных муковисцидозом, вплоть до непредставления государственных льгот (инвалидности) и социальной, лекарственной и другой помощи.

Благотворительный фонд «Острова» уже в течение нескольких лет оказывает помощь больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге. Осознавая необходимость комплексного подхода к решению этой сложной проблемы, фонд начинает благотворительную программу «Я дышу!», направленную на системное и долгосрочное улучшение жизни больных муковисцидозом по всей России. Партнерами в реализации программы являются Благотворительный фонд CAF Россия, имеющий большой опыт управления благотворительными программами, и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

Целью Программы является привлечение внимания к проблеме муковисцидоза, достижение системных изменений в области качества и объема предоставляемых медицинских услуг и расширение государственных социальных гарантий больным муковисцидозом.

 

В случае, если у Вас возникнут вопросы по участию в Конкурсе, заполнению формы заявки или требуется дополнительная консультация, просим Вас обращаться к менеджеру Программы Анастасии Ефимовой:

T: (495) 792 59 29
E: aefimova@cafrussia.ru

Наверх