Новости
18 апреля в г. Воронеже состоялся семинар профессора, д.м.н., О.И. Симоновой по кинезитерапии 

18 апреля 2014 года на базе БУ ВО «Областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды», где в 2011 г. ВРОО «Помощи больным муковисцидозм» был открыт кабинет кинезитерапии, состоялся семинар руководителя отделения пульмонологии и аллергологии ГУ НЦЗД РАМН профессора, д.м.н. О.И. Симоновой по кинезитерапии при муковисцидозе. На семинаре присутствовали пульмонологи, терапевты, врачи ЛФК, массажисты и педиатры из Воронежа и области, родители детей с МВ из Воронежа и Липецка, несколько взрослых пациентов.

Ольга Игоревна Симонова подготовила две лекции: "Муковисцидоз сегодня и завтра" (адресованную большей частью для врачей) и лекцию "Что такое кинезитерапия? Важно ли это при муковисцидозе?" для родителей. В завершении теоретической части, Ольга Игоревна ответила на вопросы, накопившиеся у родителей двух регионов. Во второй части мероприятия состоялись практические занятия с детьми и мастер-класс по кинезитерапии. Родители и дети узнали много нового, а кинезитерапевты освежили свои знания, полученные во время обучения у О.И.Симоновой 2011 г.

 
19 апреля в г. Екатеринбурге состоится Круглый стол по вопросам МВ

19 апреля в конференц-зале Перинатального центра ГБУЗ СО «ОДКБ № 1» в г. Екатеринубрге состоится круглый стол по вопросам МВ. 

За круглым столом в качестве докладчиков будут принимать участие ведущие специалисты в области лечения муковисцидоза Свердловской области:

  • Шуляк Ирина Павловна, главный внештатный детский пульмонолог Свердловской области, занимающиеся вопросами лечения и диагностики муковисцидоза
  • Пономарева Наталья Дмитриевна, заведующая отделением аллергологии и иммунологии ГБУЗ СОКБ №1
  • Беглянина Ольга Александровна, врач- пульмонолог ГБУЗ ОДКБ №1

За круглым столом Беглянина Ольга Александровна расскажет о результатах стжировки в центре муковисцидоза в Израиле и передовых методах лечения муковисцидоза в Израиле.

Пономарева Наталья Дмитриевна расскажет о результатах стажровки в центре муковисцидоза в НИИ Пульмонологии г. Москвы.

Шуляк Ирина Павловна ответит на вопросы, касающиеся обеспечения пациентов лекарственными препаратами, в том числе дорогостоящими антибиотиками.

 

10 апреля  2014 г в Улан-Удэ открылась выставка детских рисунков

В Городской поликлинике №1 открылась выставка рисунков детей с заболеванием муковисцидоз, которая будет проходить с 10 апреля по 10 мая 2014 года. Основная цель выставки – это повышение осведомленности общества о заболевании.

Организаторами выставки выступили:

  • Благотворительный фонд «Острова», г. Санкт-Петербург
  • Общественное движение помощи больных муковисцидозом «Легкое дыхание»
  • ГБУЗ «Городскаяполиклиника №1»

На открытии выставки рисунков присутствовали: Главный внештатный пульмонолог Министерства здравоохранения Республики Бурятии, заведующая пульмонологическим отделением ДРКБ - Очирова Наталья Иннокентьевна, Руководитель Администрации Советского района - Трифонова Светлана Васильевна, Представитель Центра Социальной поддержки населения г.Улан-Удэ - Раднаева Дора Иннокентьевна, Помощник депутата Государственной Думы И. Матханова - Мигоцкая Татьяна Владимировна, Волонтерское движение БГУ.

Посетители выставки ознакомились с работами детей, отметили лучшие работы, подарили подарки, узнали о заболевании и его раннем выявлении, родители поделились проблемами и успехами детей.

Собранные средства организаторы выставки планируют направить на покупку тренажеров для дыхания.

 

Подробную информацию о мероприятии можно найти на сайте ТИВИКОМ

 

10 апреля  2014 г в Улан-Удэ состоится открытие выставки детских рисунков    

10 апреля  2014 года в  Детской поликлинике № 2  г. Улан-Удэ состоится открытие выставки детских рисунков в рамках проекта "Наше будущее".

Сама выставка будет проходить на третьем этаже поликлиники, вход на выставку свободный. Команда проекта разместит ящики для голосования за лучшие рисунки и сбора средств. На первом этаже уже висит стенд с информацией о МВ и о Конкурсе рисунков. Организаторы получили 39 работ, которые будут участвовать в выставке.   

Команда проекта планирует пригласить представителей министерства и медицинских специалистов, на открытии инициативные родители планируют рассказать о достижениях работы региональной организации помощи больным МВ "Легкое дыхание". Очирова Наталья Иннокентьевна, врач - педиатр, выступит с рассказом о том, как живут люди с МВ в Италии.  

Мероприятие направлено на повышение осведомленности  общества о заболевании муковисцидоз, о достижениях детей с тяжелым генетическим диагнозом.

 

1 апреля 2014 г. в Воронеже пройдет семинар "Современные проблемы муковисцидоза в РФ"

В Воронеже, в рамках проекта  «Мы есть, мы живем, мы дышим!», 1 апреля пройдет семинар "Современные проблемы муковисцидоза в РФ". Для выступления с лекцией по данной теме и проведения мастер-класса приглашена руководитель отделения пульмонологии и аллергологии
ГУ НЦЗД РАМН профессор, д.м.н. О.И.Симонова.


Мероприятие будет проходить на базе Областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями "Парус надежды", где 2011 г. был открыт кабинет кинезитерапии, который работает и по сегодняшний день.


К участию приглашены пульмонологи, терапевты, врачи ЛФК, массажисты, родители детей с муковисцидозом, проживающие в Воронежском и Липецком регионах.

 

Поздравляем с открытием кабинетов!
Мы очень рады, что у вас все получилось, что вовремя завершились ремонты, что закуплено и поставлено основное оборудование, кинезитерапевты нарабатывают опыт, а врачи и представители министерств услышали ваши вопросы и готовы сотрудничать!
Мы поздравляем вас с успешной реализацией намеченных планов и очень надеемся, что кабинеты будут работать хорошо, а проблемы будут решаться конструктивно!  

  

Открытие кабинета кинезитерапии в г. Екатеринбурге 10 февраля 2013 

 

Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «Право на жизнь» в рамках проекта "Кинезики! Дышать свободно - легко!" торжественно открыла кабинет кинезитерапии на базе ГБУ Свердловской области “Областной детской клинической больницы № 1» г. Екатринбурга.

Команада проекта благодарит спонсора  РЦ "Восток", который подарил кабинету беговую дорожку, гимнастические мячи, батут и многое другое.

 

Это последний из пяти кабинетов, открытых в рамках Конкурса  «Кинезитерапия 2013-2014», а всего, начиная с 2011 г., такие кабинеты  открыты уже семнадцати городах России.

 

  

 
7 февраля 2013 г. в Иркутске открылись сразу два кабинета кинезитерапии

Кабинеты открыты в Областной детской клинической больнице и в Ивано-Матренинской. 

Для родителей и детей, больных муковисцидозом, участковых педиатров г. Иркутска, г. Ангарска, г. Шелехова, г. Усолье-Сибирского состоялся круглый стол «Муковисцидоз. Проблемы диагностики и лечения». С приветсвтенным словом выступил Главный  педиатр Иркутской области  Голенецкая Е.С. 

Главный детский пульмонолог Министерства здравоохранения Республики Бурятия, Очирова Н.И., выступила с докладом «Опыт работы кабинета кинезитерапии в республиканской больницы г.Улан - Удэ». 

Репортаж можно посмотреть здесь. Подробности в СМИ.

 

Торжественного открытия кабинета кинезитерапии в областном центре муковисцидоза в Ульяновской области 3 февраля 2013 г.

«Здесь реабилитация будет проводиться не только свежим воздухом, но и новым оборудованием. Наши доктора уже провели ряд сеансов и успели заметить хороший эффект. Не всё можно сделать таблетками, от которых где-то польза, а где-то вред. А здесь методика, которая очень помогает и не наносит отрицательных воздействий», – говорит заслуженный врач России Анна Лебедько.

После открытия кабинета началась Конференция для родителей и пациентов «Решение проблем муковисцидоза в Ульяновской области». От ассоциации родителей, детей, больных муковисцидозом выступила Уварова С. В. 

Подробности можно найти в СМИ.

 

Кабинет кинезитерапии в Оренбурге открыт 30 января 2013 г.

Теперь благодаря проекту "Кинезитерапия - наша жизнь!" в специализированном кабинете кинезитерапии МДГКБ Оренбурга установлено современное оборудование, а компьютерный тренажер позволяет детям в игровой форме самостоятельно выполнять упражнения.

После открытия кабинета был  проведен круглый стол, на котором представители администрации, врачи и пациенты обсудили актуальные вопросы помощи больным МВ в городе. На мероприятии были рассмотрены вопросы: 

  • Замена оригинальных препаратов дженериками;
  • Оснащение больных муковисцидозом техническими средствами реабилитации;
  • Об оказании высокотехнологической медицинской помощи больным МВ старше 18 лет;
  • Получение и продление инвалидности у больных муковисцидозом
  • Об организации стационара на дому для больных муковисцидозом;  

Видеосюжет об открытии кабинета можно посмотреть на ТРК Оренбург.

Видеосюжет на OrenburgLife

Видеосюжет на GTRK Orenburg

Статья на OrenDay

Статья в Ural56

 

Разрисованные стены в кабинете кинезитерапии в Екатринбурге

Инициативные родители проекта "Кинезики! Дышать свободно – легко!" в декабре прошлого года написали письмо ректору Уральской государственнй Архитектурно-Художственной Академии Постникову Сергею Павловичу с просьбой разрисовать стены в новом помещении для детей с МВ. Молодые художники уже готовы продемонстрировать итоги своей работы.  

Команда проекта выражает благодарность студентам - волонтерам:

  1. Яна Б., ФА гр.286

  2. Анна Л., ФД гр.198

  3. Степан П., ФА гр.108

  4. Ксения Л., ИУ гр.ПИА-464

  5. Александра Б., ФД гр.240 

  6. Марго К., выпускница ФД гр.485

  7. Мила А., ФД гр.108 01 

  8. Виктория С., ФА гр.100

  9. Анна Б., ФА гр.286

 Поздравляем инициативных родителей с результатами творческой идеи!

 

График открытия кабинетов кинезитерапии

В рамках конкурса "Кинезитерапия" открытие кабинетов планируется в соотвествии со следующим графиком:

1. Проект «Кинезики! Дышать свободно – легко!», г. Екатеринбург - 10 феваря 2014 г. - открыт

2. Проект «Дыхание жизни», г. Иркутск - 7 февраля 2014 г. - открыт

3. Проект "Дыхание - жизнь", г. Ульяновск - 3 февраля 2014 г. - открыт

4. Проект «Кинезитерапия - наша жизнь!», г. Оренбург - 30 января 2014 г. - открыт

5. Проект "Открытие кабинета кинезитерапии при отделении пульмонологии Кировской детской областной клинической больницы", г. Киров - 10 декабря 2014 г. - открыт

Следите за нашими новостями!

 

30 января 2014 г. открывается кабинет кинезитерапии в Оренбурге

В ходе проекта "Кинезитерапия - наша жизнь!" Оренбургская региональная общественная организация больных и родителей детей-инвалидов больных муковисцидозом «МЫ ЕСТЬ» торжественно открывает кабинет кинезитерапии.  

С вступительным словом выступит С.Б.Чобоян, д.м.н., Главный врач ГАУЗ ДГКБ. Он представит доклад «Об оказании высокотехнологической медицинской помощи детям, больным кистозным фиброзом (муковисцидозом) в условиях ГАУЗ ДГКБ г.Оренбурга».

Инструктор по кинезитерапии А.В. Астахова продемонстрирует оборудование и возможности кабинета кинезитерапии. Далее в программе планируется круглый стол по проблемам муковисцидоза. Модератором секции будет Заведующая кафедрой госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО ОрГМА МЗ РФ, Главный внештатный детский пульмонолог МЗОО, проф., д.м.н., Заслуженный врач РФ М.А. Скачкова. 

Более подробную информацию можно найти на сайте Регионального информационного агенства "Оренбуржье"

 

10 декабря 2013 г. открылся кабинет кинезитерапии в Кирове 

В Кирове первым в цикле грантов 2013-2014 годов открылся кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом, который создан Кировской региональной общественной организацией помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» при поддержке Благотворительного фонда «Острова» и CAF Россия. Это событие стало знаковым: далеко не каждый день в регионе случается так, что усилия в помощь конкретным нуждающимся объединяют власти, лечебные учреждения и общественные организации.

На торжественном открытии кабинета присутствовала глава департамента здравоохранения Кировской области Елена Утемова, Уполномоченный по правам ребенка Владимир Шабардин, главный врач Кировской областной детской клинической больницы, в которой и открыт кабинет, Андрей Андронов, заведующая отделением пульмонологии Анна Удалова, другие врачи и специалисты, а также родители, воспитывающие детей с МВ. В кабинет закуплено все необходимое оборудование: мебель, массажный стол, шведская стенка, батут, гимнастические мячи, ингаляционное и другое медицинское оборудование, необходимое для проведения кинезитерапии, спортинвентарь.

После открытия кабинета состоялся круглый стол, на котором шел разговор о заболевании, лечебном сопровождении пациентов в регионе, работе общественной организации в помощь больным с МВ, трудностях и перспективах жизни пациентов.

У родителей была возможность задать главе департамента самые насущные и наболевшие вопросы. Например, спрашивали о возможности продлевать инвалидность не на год-два, а давать ее на более долгий срок, в идеале – до 18 лет. Были вопросы и по лекарственному обеспечению – например, по закупке и выдаче пациентам с МВ ингаляционного тобрамицина для амбулаторного применения. И важно не то, что все проблемы тут же удалось решить – это невозможно, а то, что родители были услышаны и были достигнуты договоренности о дальнейшем сотрудничестве департамента и общественной организации.

Одна из мам пациента с МВ после встречи сказала: «Моим детям диагноз был поставлен совсем недавно, поэтому у меня возникло много вопросов. На этой встрече я узнала нужную информацию. И поняла, что мы со своими проблемами не одни». Такие слова – самое необходимое признание важности нашего дела.

Телерепортажи  об акции можно посмотреть по ссылке (с 11 минуты).

Также о событии можно прочесть на сайте областного депаптамена здравоохранения, в Интерактивно - новостном портале Кирова и на сайте Комсомольской правды. 

 

Ремонт кабинета кинезитерапии в Екатеринбурге подходит к концу

Завершаются работы по ремонту кабинета, рабочим осталось установить на стенах розетки, лампы на потолке, убрать инструменты и ВСЕ ГОТОВО!

После нового года команда проекта "Кинезики! Дышать свободно – легко!" начинает закупку оборудования. Инструктор по КТ уже готова к работе в новом кабинете. Инициативные родители написали письмо в художственное училище с просьбой разрисовать стены в новом помещении для детей с МВ. Исполнители проекта очень надеются, что они откликнуться!

 

 Продолжается ремонт кабинета кинезитерапии в Екатеринбурге

На сегодняшний день уже почти завершилась черновая отделка помещения, осталось сделать чистовую отделку, поставить шкафы и закупить оборудование.

Сегодня уже  заколировали краску для стен кабинета, значит на следующей неделе уже будет все красиво! Сейчас строители устраняют небольшие проблемы с канализацией, поэтому сроки окончания ремонта еще не известны.



Круглый стол в Липецке «Муковисцидоз. Вчера. Сегодня. Завтра» 10 декабря 2013 г.

10 декабря в конференц-зале Детской областной больницы г. Липецка прошло заседание круглого стола на тему «Муковисцидоз. Вчера. Сегодня. Завтра».

В мероприятии приняли участие медицинские специалисты, главный консультант отдела оказания медицинской помощи детям и службы родовспоможения, председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» Мясникова И.В., председатель ВРОО «Помощи больным муковисцидозом» Севрюкова Э.К., родители детей с МВ и представители липецкого телеканала ТВК.

И. В. Мясникова рассказала о работе Всероссийской пациентской организации, липецкие родители из инициативной группы рассказали о планах развивать свою деятельность. Мы надеемся, что для представителей здравоохранения работа инициативных родителей станет важной частью помощи детям с МВ.

В результате представитель управления здравоохранения сообщил, что в 2014 году будет внесено изменение в региональный закон о здравоохранении, которое позволит больным МВ получать необходимые медицинские препараты беспрепятственно. Также он пообещал родителям уже сейчас рассмотреть каждый случай каких-либо нарушений индивидуально.

Уже на следующий день одну из семей оповестили о том, что в стационаре их ребенка ожидает препарат «Колистин», а взрослого пациента хоть сегодня готовы прокапать оригинальными антибиотиками!



Акция в Воронеже и Липецке 17 ноября 2013

В рамках проекта «Мы есть, мы живём, мы дышим!», реализуемого Воронежской региональной общественной организацией «Помощи больным Муковисцидозом» и Инициативной группой родителей детей, больных МВ в Липецком регионе, прошла Акция по привлечению внимания проблемам людей с МВ.

Акция проходила одновременно в двух областных центрах – Воронеже и Липецке.

Волонтеры дарили всем голубые воздушные шары и информационные листовки, которые помогли людям узнать больше о заболевании, а так же узнать чем можно помочь детям, страдающих муковисцидозом.

Завершилось мероприятие акцией запуска голубых шаров. Голубые шары, символизирующие воздух, запускаются в знак того, что все дети с муковисцидозом хотят дышать и жить так же, как и все остальные люди на Земле.

Репортаж об Акции в Воронеже можно посмотреть на сайте Свободного Воронежского интернет — канала «СВИК-ТВ».
Статью и репортаж об Акции в Липецке можно найти по ссылкам.



Ремонт кабинета кинезитерапии в Екатеринбурге

В Екатеринбурге 14 октября 2013 начался проект «Кинезики! Дышать свободно –легко!», который реализует Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ».

В рамках проекта врачи уже прошли обучение и начали заниматься с детьми. Исполнителям проекта предстоит большая работа, но ремонт уже начался. В дальнейшем организация будет издавать информационный буклет, где будет предоставлена информация о том, где и как можно получить уроки по кинезитерапии в Екатеринбурге.

Планируемая дата открытия кабинета 20 декабря 2013 года.

Мы желаем команде проекта успеха в реализации намеченных планов!


Открыт конкурс «Наука»

В рамках программы «Я дышу!» БФ «Острова» открывает новый Конкурс «Наука», направленный на содействие и стимулирование научной и исследовательской деятельности, которая будет направлена на лечение муковисцидоза в России.

Направления Конкурса

В рамках конкурса поддерживается:

1.  Постановка и проведение научно-исследовательских работ в области муковисцидоза

2.  Издание научных работ (монографий) в области муковисцидоза

Премии будут выделены:

1. Авторам монографий, посвященных муковисцидозу, или создателям перевода на русский язык монографий зарубежных авторов.

2.  Авторам диссертаций, посвященных муковисцидозу.

На Конкурс могут быть представлены диссертации, посвященные муковисцидозу, защищенные и утвержденные ВАК в период с 1.08.2012 по 15.11.2013 гг.

По вопросам участия в Конкурсе, заполнения формы заявки или для получения консультации Вы можете обратиться к Анастасии Ефимовой по телефону в Москве T: (495) 792 59 29 или электронной почте aefimova@cafrussia.ru


Запущен сайт «Стимула»
Рады сообщить всем, что разработка сайта Челябинской региональной общественной организацией родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул» по проекту «Знание — сила!», завершена.

Поздравляем всех участников проекта и приглашаем на сайт «Стимула»!

 
5 июля 2013 г. Детская областная больница г. Калиниград получила в дар от БФ «Острова» уникальный прибор для диагностики муковисцидоза 

Это стало возможным благодаря совместному сотрудничеству и приложенным усилиям представителей Фонда, родителей и администрации Детской областной больницы. В настоящий момент в медучреждении наблюдаются и проходят лечение 15 детей с диагнозом «муковисцидоз».

С более подробной информацией можно ознакомиться здесь.

 

 

В рамках Программы 29.06.2013 г. открыт конкурс «Шопеновская премия», направленный на поддержку активности пациентов с МВ и людей, помогающих решать проблемы МВ. Поощряются также журналисты, пишущие о МВ в средствах массовой информации.

Номинации конкурса:

1. Люди с МВ – премии пациентам за значимые достижения в период июнь 2012 – июнь 2013 гг.

2. Люди, проявившие неравнодушие к людям/семьям, затронутым проблемой МВ, и люди, внесшие вклад в решение проблем МВ.

Внимание! В этой номинации не могут быть премированы пациенты, родители и иные родственники больных МВ, врачи и иные специалисты, профессионально связанные с решением проблем МВ.

3. Журналисты, создавшие в период июнь 2012 – июнь 2013 гг. вызвавшие интерес общественности печатные, аудио- или видеоматериалы, а также материалы для размещения в сети Интернет, касающиеся темы МВ.

Срок приема заявок –  до 1 октября 2013 года.

По вопросам участия в Конкурсе, заполнения формы заявки или для получения консультации Вы можете обратиться к Анастасии Ефимовой по телефону в Москве T: (495) 792 59 29 или электронной почте aefimova@cafrussia.ru

 


В рамках Программы 19.06.2013 г. открыт Конкурс «Инициатива», который включает в себя следующие компоненты:


• Содействие самоорганизации родителей

• Развитие пациентских организаций

• Привлечение специалистов, заинтересованных в решении проблем муковисцидоза в России


Срок приема заявок –  до 15 сентября 2013 года.

По вопросам участия в Конкурсе, заполнения формы заявки или для получения консультации Вы можете обратиться к Анастасии Ефимовой по телефону в Москве T: (495) 792 59 29 или электронной почте aefimova@cafrussia.ru

Все проекты конкурсов 2013—2014 гг. финансируются напрямую российским благотворительным фондом «Острова».

 


В рамках Программы 07.06.2013 г. открыт конкурс «Кинезитерапия», направленный на создание кабинетов кинезитерапии в регионах России и обучение специалистов региональных больниц.


Срок приема заявок –  до 15 сентября 2013 года.

По вопросам участия в Конкурсе, заполнения формы заявки или для получения консультации Вы можете обратиться к Анастасии Ефимовой по телефону в Москве T: (495) 792 59 29 или электронной почте aefimova@cafrussia.ru

Все проекты конкурсов 2013—2014 гг. финансируются напрямую российским благотворительным фондом «Острова». 

 

Наверх