Нижний Новгород

Команда проекта «И будет крест по силам» организовала две школы МВ для родителей и два тренинга. На встречах выступали два психолога, врач и юрист.  Основная цель этих мероприятий – это помощь в преодолении психологического стресса родителей при постановке диагноза МВ. В ходе мероприятий инициативные родители: 

  • Презентовали информацию о заболевании МВ и уходе за ребёнком
  • Рассказали о кинезитерапии как основы профилактики МВ
  • Рассказали об особенностях каждого этапа развития детей с МВ

Специалисты проконсультировали семьи по правовым и медико-психологическим вопросам. А те родители, которые не смогли присутствовать на мероприятиях в связи с удаленностью районов, звонили специалистам для консультаций уже после мероприятий. Тем самым, команда проекта способствовала активизации неактивной аудитории, а присутствующие на учёбе родители дали позитивные отзывы о сообществе.

Наиболее удачным было проведение 1 декабря 2013 г. «Дня борьбы с МВ» (кроме того, в этот день свое 10-летие отметила Нижегородская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом).

Несмотря на метель, собравшиеся вместе родители, взрослые пациенты, врачи, активисты общественной организации скандировали: «Мы имеем право на жизнь!» на пл. Маршала Рокоссовского. Затем выпустили в небо огромную гроздь голубых шаров – символ кислорода, так необходимого больным МВ.

Все участники акции получили в подарок самодельный значок  с синей розой - ставшей символом МВ. Их сделала Лиза У., девочка больная МВ.

После этого, в зале кафе «Меценат», которое на протяжении многих лет любезно предоставляет помещение для проведения таких мероприятий, члены организации поздравили взрослых пациентов. Был исполнен гимн «Ангел-хранитель», затем показан короткий ролик о деятельности организации.

Незабываемым было выступление студентов Нижегородской консерватории, которое взбодрило и настроило на позитивный лад родителей и гостей встречи.

Наверх